AUTISMO Y EDUCACIÓN: LA CONSTANCIA DE SEGUIR LUCHANDO POR EL FUTURO DE NUESTROS HIJOS

lunes, 21 de julio de 2014

LA CONSTANCIA DE SEGUIR LUCHANDO POR EL FUTURO DE NUESTROS HIJOS

Muchos padres a día de hoy, nos preguntamos que será de nuestros hijos cuando no estemos. Lo cierto es que nos esforzamos hasta cien veces más de lo que podemos para crear herramientas que le sirvan de apoyo para su vida adulta, para que puedan ser lo más independientes posible.
El caso es que en muchos países aún NO HAY leyes políticas que contemplen una mayor calidad de vida para niños y adultos con TEA. Chile es uno de ellos y por ello la impotencia se adueña de muchas familias que luchan por ser escuchadas, buscando comprensión y apoyo de todos.

Marcia Cristoso ( mamá de Tomás, diagnosticado con TEA ) :

Mucho se habla del proceso de duelo al momento de que un hijo es diagnosticado con TEA. Mi duelo fue distinto y continúa hasta hoy. Mi duelo tiene el mismo origen, pero distinta razón. Es por ello que les quiero contar mi historia.
Nunca imaginé tener hijos, jamás estuvo en mi proyecto de vida. A mí, Tomás “me sucedió” a pesar de tomar todos los resguardos: ni idea de que en mi cuerpo unas hormonas estaban afectando las otras y…¡zaz! Llegó este caballero a mi vida.
Mi embarazo fue tremendamente patológico, cada vez que tenía control, salía llorando a causa de los pronósticos que me daban y porque me mandaban a hacer reposo. ¡Reposo, a mí! A mí, que vivía sola en un cuarto piso sin ascensor y sin una red de apoyo que me pudiera aliviar la carga. Si necesitaba una miserable zanahoria, debería ir yo por ella. Finalmente decidí que si ante todas las circunstancias negativas de las que hablaban médicos y todo el mundo, mi hijo seguía vivo y creciendo, yo seguiría con la vida: Si Tomás realmente debía nacer, lo haría.
Llegó el día sin que me enterara, sin haber tenido antojos, sin un solo dolor de parto. Tomé mi auto saltarín y me fui manejando hacia la clínica. Canté tres horas en la sala de partos, con la anestesista preguntando cada media hora si sentía algo…hasta que se aburrieron y me ordenaron parir. Así fue: sin dolor, sin esfuerzo, con mi hijo y yo lléndonos la mañana siguiente a casa (sólo porque el médico no hizo la ronda esa noche), saliendo de la clínica con mi bebé hecho un mar de lágrimas hasta que subió al auto y la radio sonaba fuerte con rock, que lo arrulló como la más dulce canción de cuna.
No tengo otros hijos, ni tenía trato con otros niños…tampoco tenía mucha información, pero siempre fui sintiendo que había algo diferente en mi hijo. Sin embargo, no le di importancia: mal que mal, Tomás era el hijo de una mujer socialmente atípica: “Si el niño no quiere vestirse ni cortarse el pelo, no importa, se ve exquisito pilucho y chascón; además va a tener toda una vida para tener que andar empaquetado…que disfrute de este tiempo”
Nunca le gustaron los sabores dulces (“qué bueno, no le hace daño”)…No le gustaba la luminosidad fija, pero amaba los remolinos de viento y las cosas brillantes. Le asustaban las canciones infantiles: se iba a un rincón y se tapaba los oídos (“bueno, tal vez es la costumbre de escuchar sólo “tarros”, que no tienen sonidos tan chillones”). Hablaba palabras grandes, era dueño de la verdad: un poco sabio, un poco hosco… de repente perdió su sonrisa, y su gusto por el tacto (“bueno, hijo de tigre nace rayado”). Alguien dijo que Tomás debía ver a un neurólogo y lo consideré prudente. A fin de cuentas, nunca está de más.
Un neurólogo, dijeron. ¡UNO, NO QUINCE O VEINTE!
No quince o veinte que lo ignoraban y sin decirme una palabra, me entregaban una receta de risperidona mientras me daban ésa mirada de “Señora histérica: vaya para la casa, le da esto como si fuera un palo en la cabeza al cabro chico, y así usted puede tejer en paz”
Pasaron años de buscar respuestas en médicos y yo estaba cansada. El que más información se dignaba a darme era el “Doctor Google”…hasta que lo encontré: Un párrafo donde leía a mi hijo y que titulaba “SÍNDROME DE ASPERGER”. Busqué mucha información y en cada página leía a Tomás una y otra vez. Finalmente, fui donde un neurólogo a pedirle expresamente evaluar ése aspecto…sólo para que me diera un papel que decía que mi instinto no se había equivocado. Un maravilloso momento en que pude con propiedad ponerle nombre a las características de mi hijo, poder tener algo a que atenerme para ir en su apoyo. Ahí comenzó mi duelo: PERO NO FUE CAUSADO POR EL DIAGNÓSTICO, SINO POR LA AUSENCIA DEL MISMO. Habían pasado 10 años preciosos en la vida de mi hijo y sus posibilidades de recibir los tratamientos adecuados. Diez años irrecuperables. Nadie tiene por qué saberlo todo, yo no sabía nada. SI HUBIESEN EXISTIDO POLÍTICAS PÚBLICAS, EDUCACIÓN A LA POBLACIÓN, DETECCIÓN TEMPRANA…
Mi hijo no habría perdido años irreparables. En muchos aspectos los perdió inexorablemente: MI DUELO ES POR ESOS DIEZ AÑOS. Ahora entenderán muchos el porqué pongo todo lo que tengo que dar en favor de lograr una LEY DE AUTISMO para Chile: Estuve sola.
¡NUNCA MÁS SOLOS!